Ela Italia è un’associazione Onlus che si occupa di malattie rare come la Leucodistrofia Metacromatica. Il presidente Silvano Vona dedica un largo spazio del suo tempo per aiutare le famiglie dei malati. Riportiamo una intervista utile a comprendere le problematiche che sfuggono a chi non conosce la patologia e tutto ciò che a questa si collega. Irena La Rosa ha posto le domande durante il 2* convegno che si è svolto a Roma all’ Hotel Holiday Inn