Molte malattie rare sono combattute oggi in italia da Associazioni ed Onlus che con sacrifici e volontariato cercano di colmare le lacune istituzionali e l’indifferenza collettiva. Questo spazio è riservato a tutte le iniziative volte a far conoscere tematiche mediche specifiche poco affrontate dai media e dalla stessa Sanità Istituzionale. La Sla è divenuta una parola meno astrusa, dominio solo degli addetti ai lavori e delle famiglie che tristemente ci convivono, solo quando i media hanno dato spazio, attraverso il caso Borgonovo, a questa terribile realtà. Medici.Roma si propone di aiutare la sperimentazione e le iniziative volte alla Ricerca di tutto quello che si muove nel mondo per combattere questi flagelli. Inizialmente daremo spazio alla Ela Italia che con il suo coraggioso presidente Silvano Vona sta lottando nel campo delle Leucodistrofie.
Videomnia, la nostra partnership nel campo multimediale, ha ripreso integralmente il 2° convegno all’Hotel Holiday Inn di Roma, e ci fornirà videoclip concernenti interventi di illustri studiosi di un campo ancora totalmente sconosciuto.
Tutte le onlus ed i singoli ricercatori che vogliono uno spazio per spiegare e quindi aiutare coloro che sono afflitti da rare forme di malattia invalidanti possono chiedere la nostra collaborazione.
La dr.ssa Angela Gritti (HSR-TIGET, Istituto San Raffaele, Milano), ha partecipato al 2° convegno Ela Italia a Roma. L’argomento presentato ed illustrato con molte slides viene qui sintetizzato attraverso l’intervista di Irena Larosa. Iniezione intracerebrale [...]
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Intervista di Irene Larosa alla famiglia di Alessandro, durante il 2° Convegno Ela Italia. Un’altra esperienza narrata dalla viva voce dei protagonisti. Raffaele Sapio, papà di Alessandro, è fra l’altro anche consigliere e responsabile della [...]
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Intervista di Irena Larosa, coordinatrice nazionale di Ela Italia, alla famiglia di Joele, Pierpaolo Cardinale e Romina Banfi. Il presidente di questa onlus, Silvano Vona, consapevole delle difficoltà di far conoscere una malattia rara come [...]
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Cosa sono le
Leucodistrofie?
Il termine “Leucodistrofie” indica un gruppo di
malattie di origine genetica che colpiscono la
mielina, una sostanza bianca del cervello e del
midollo spinale. La mielina avvolge la fibra nervosa
come una guaina elettrica: la conduzione dei
messaggi [...]
Ela Italia è un’associazione Onlus che si occupa di malattie rare come la Leucodistrofia Metacromatica. Il presidente Silvano Vona dedica un largo spazio del suo tempo per aiutare le famiglie dei malati. Riportiamo una intervista [...]
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